Il 12 maggio in tutta Italia si sono svolte manifestazioni e iniziative a sostegno della Sindrome da Affaticamento Cronico e Encefalomielite Mialgica, patologia non riconosciuta nel Bel Paese, che colpisce bambini, ragazzi e adulti distruggendone la vita

di Lilly Amato
lamato@lacittametropolitana.it

Pisa, mercoledì 13 maggio 2009 – E’ un traguardo di notevole importanza quello del 12 maggio, Giornata Mondiale dei malati di Chronic Fatigue Syndrome (c.d. negli Stati Uniti) o sindrome da affaticamento cronico/encefalomielite mialgica (c.d. in Gran Bretagna). Si tratta, infatti, di una malattia dai terribili risvolti somatici e non solo: non è ancora riconosciuta in Italia. Il che comporta, oltre le sofferenze che la caratterizzano, anche lo sconforto di non poter ottenere le cure adatte ed il dispendio economico e di energie che i malati di CFS/ME, ma anche i loro familiari, sono costretti a sostenere; in più, non vi è alcun diritto al riconoscimento di un eventuale stato d’invalidità civile e la patologia non è inserita neanche negli elenchi delle malattie che consentono esenzioni di ticket sanitario, nonostante varie interrogazioni parlamentari, richieste ed appelli negli anni rivolti al Ministero della Sanità.

I criteri diagnostici sono stati sviluppati nel ’94 da Fukuda del CDC di Atlanta: due maggiori e quattro di otto criteri minori. I maggiori includono una stanchezza cronica debilitante; i minori comprendono disturbi neurologici, insonnia, artromialgie senza artrite. La sindrome in questione, come spiega la Presidente AMCFS Beretta, la quale ha una figlia 17enne affetta da CFS da sette anni, nel migliore dei casi riduce la capacità lavorativa o di studio del 50%. Tra i sintomi principali, oltre alla stanchezza devastante che può rendere difficoltosi anche i movimenti più semplici come il lavarsi i denti, vi possono essere mal di gola persistente, mal di testa, dolori ai linfonodi, febbricola, dolori muscolari e articolari, perdita di memoria e concentrazione, sonno disturbato e comunque non ristoratore. La spossatezza col progredire della sindrome può diventare grave, la sensazione di essere "svuotati di energie" e lo sfinimento severo diventano continui. Si aggiungono altri sintomi quali fatica nel parlare, vertigini, palpitazioni, ipersensibilità ai rumori. I malati di CFS/ME non solo non sono tutelati, ma sono abbandonati dalle istituzioni e dalla società.

Molti medici che non conoscono la CFS minimizzano i sintomi scambiando spesso queste persone per depresse, errore grave in quanto la depressione è malattia ben distinta, e prescrivendo cure inesatte che peggiorano la situazione e costringono il malato ad un lungo iter di visite. Inoltre, la cura è solo palliativa, poiché non è ancora stata identificata la causa della patologia. I malati da CFS diventano facili prede dell’isolamento sociale. La sindrome è riconosciuta invece dall’OMS ed è inserita in Italia nel Clinical Evidence, ma la ricerca è lenta perché non finanziata dallo Stato. Centri specializzati per la diagnosi sono a Chieti, ad Aviano e a Pisa ed è nata un’associazione malati di CFS onlus. Si tratta di persone con una grande voglia di reagire e di guarire, nonostante la tristezza e la solitudine. Con la giornata mondiale del 12 maggio, si grida aiuto per loro, perché la sindrome ottenga riconoscimento dal Ministero della Salute e i malati affetti ricevano finalmente le cure e l’appoggio necessari.

Link correlati: www.associazionecfs.it; www.cfsitalia.it

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